Heute ist Welt-Autismus-Tag: Werdet Expertinnen und Experten in eigener Sache!
Liebe Freundinnen und Freunde von autismusforumschweiz.ch
Vor einigen Wochen schreibt mir mein Sohn Jonas folgendes SMS aus der Schule: «Ich will nicht ausgequetscht werden, wenn ich nach Hause komme. Ist das OK?» Er hat im Verlaufe des Tages noch einen Vortrag und weiss, dass er danach der neugierigen Mutter nicht mehr Rede und Antwort stehen kann. Nach einem langen Schultag, dem Referat und einer Heimfahrt (samt Umsteigen) quer durch die Stadt wird er dazu keine Kraft mehr haben. Ich quittiere mit «Einverstanden.» und öffne am Abend wortlos die Türe. Eine Rückmeldung bekomme ich vom Assistenten und das ist für mich dann auch ausreichend – vor allem weil der Vortrag gut gelaufen ist.
Was hier aufs Erste banal klingt, ist für uns ein grosser gemeinsamer Meilenstein in einem jahrelangen Prozess: Unser Sohn hat gelernt, seine Bedürfnisse auszudrücken. Oft per SMS, auch wenn wir z.B. beide zu Hause sind. Er meldet, wenn er Ruhe braucht, bringt Essenswünsche ein, macht Vorschläge zur Freizeitgestaltung – und gibt uns auch eine genaue Rückmeldung, wen er wieder einmal treffen möchte.
Jonas ist heute, was seine Bedürfnisse angeht, ein Experte in eigener Sache. Das ist für Menschen mit Autismus bei weitem nicht selbstverständlich! Allzu oft werden sie übergangen und es wird – ohne ihnen Gehör zu gewähren – über sie bestimmt.
Menschen mit Autismus müssen mit aller Kreativität und Kraft befähigt werden, sich direkt einzubringen, Entscheidungen zu fällen und Bedürfnisse zu äussern. Sie wissen am besten, was sie brauchen und was ihnen gut tut. Ein verständnisvolles Umfeld gibt dazu Impulse, aber es vereinnahmt und bevormundet nicht.
Eltern wünschen sich auf dem Weg, Experten für ihr Kind mit Autismus zu werden, viel mehr Unterstützung. Ich habe viel Zeit gebraucht, um mir bezüglich Strukturierung zu Hause sowie Schul- und Sozialversicherungsrecht das notwendige Know-how anzueignen, damit ich meinen Sohn in diesen Belangen erfolgreich unterstützen und vertreten kann.
Seit Jahren unterstützt unser Verein diesen Prozess mit einer für alle Interessierten offenen und kostenlosen Plattform, dem www.autismusforumschweiz.c
Sollte Expertenwissen in eigener Sache in der Ausbildung, beim Wohnen, bei der Arbeit oder in der Freizeit genutzt werden? Unbedingt! Werden Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen als Expertinnen und Experten in eigener Sache anerkannt, kommt es nämlich zu einer neuen Art des Zusammenlebens, bei der die Selbstbestimmung im Vordergrund steht.
Auf dieses individuelle Wissen (das bei Menschen mit Autismus allzu oft verborgen bleibt) sollten aussenstehende Personen unbedingt zurückgreifen und sich an die wenden, die sich am genausten auskennen und direkt Auskunft geben können – die Expertinnen und Experten in eigener Sache.
Expertinnen und Experten in eigener Sache fragen denn auch nicht immer zuerst: «Was können Organisationen in dieser Situation für mich tun?». Stattdessen übernehmen sie Verantwortung für sich selbst! SIE TUN SELBST.
Die Zukunft liegt darin aktiv, selbstbewusst und mit aller möglichen Unterstützung für sich und seine Anliegen einzustehen. Heute ist der ideale Tag, um damit zu starten!
Happy World Autism Day 2018!
Nicole Ulrich-Neidhardt
Präsidentin Autismus Forum Schweiz