Artikel in Ellas Blog: „Mein Sohn braucht die Stabilität seiner Familie, um sich weiterentwickeln zu können.“

Aus dem Interview mit Nicole über das „Autismus Forum Schweiz“ wurde schnell ein vertrautes Gespräch. So viele Gemeinsamkeiten und Parallelen im Denken und Handeln mit unseren beiden Söhnen zu entdecken, war sehr wohltuend und inspirierend.

Nicole gründete vor etwa zehn Jahren das Autismus Forum Schweiz und schaffte damit eine Anlaufstelle für Erfahrungsaustausch, Hilfestellung und ein Netzwerk für Autistinnen, Autisten, deren Angehörige und Fachleute. Sie steht dem dazugehörigen Verein als Präsidentin vor und engagiert sich mit Kampagnen für Aufklärung im Bereich Autismus.

Kmapagne Autismus Forum Schweiz
©Autismus Forum Schweiz, Beispiel für eine Kampagne

Nicoles Sohn ist Autist, 20 Jahre alt und hat einen hohen Unterstützungsbedarf. „Er spricht, bleibt aber oft stecken im Alltag und bei der Arbeit“, erklärt sie „so braucht er immer wieder Impulse, um weiterzumachen, was er angefangen hat.“

Die Regelschule besuchte er mit einer 1:1-Betreuung bis zur achten Klasse. „Die Qualität der Beschulung hat uns nicht überzeugt, sie war schlecht“, sagt Nicole, „deshalb meldeten wir ihn von der Schule ab und erreichten eine Einzelbeschulung. Das waren zwar nur zwölf Stunden, aber das zusätzliche Rahmenprogramm mit Sport, Chor und anderen Aktivitäten planten wir selbstständig dazu, damit er auch sozial eingebunden war.“

Aktuell wird Jonas in einem dualen System zum Haushaltspraktiker ausgebildet. In der Berufsschule ist er als Hospitant eingeschrieben. Er geht einen Tag pro Woche (Donnerstag) zur Schule. Nicole erklärt:
„An diesem Tag hat er elf Stunden Präsenzzeit, was für ihn ein Kraftakt ist. Davon ruht er sich am Freitag aus. Die anderen Tage arbeitet er (einige Stunden) in der Konfitüren-Manufaktur (Sozialunternehmung www.autpartners.ch), die ich eigens für ihn – und hoffentlich in Zukunft auch für weitere Mitarbeitende mit Autismus – gegründet habe. 
Bei uns in der Schweiz braucht es neue Gesetze (subjektorientierte Finanzierung), die es möglich machen, dass Autistinnen und Autisten sich selbstbestimmt eine Arbeitsstelle suchen können und dafür die notwendige Betreuung erhalten.“

Jonas in der Konfitüre Manufaktur
©Jonas bei seiner Arbeit bei autpartners

Jonas braucht viel Unterstützung und wohnt zuhause. „Das soll auch erstmal so bleiben. Irgendwann wünschen wir uns für ihn eine eigene Wohnung, in der er selbstbestimmt mit Unterstützung leben wird. Auch eine Wohngemeinschaft, z.B. inklusiv mit Studenten, ist denkbar. Aber im Moment geben wir ihm als Familie noch die sichere Grundlage für sein Leben. Damit ist er in alle familiären Prozesse eingebunden und wir auch in sein Leben“, erzählt Nicole. „Er steckt noch mitten im Prozess des Erwachsenwerdens und braucht diese Sicherheit, um sich in den nächsten Jahren weiter entwickeln zu können“

Nicole erzählt, dass ein Zimmer in einer Einrichtung für Jonas eine große Einschränkung von Freiheit und Lebensqualität bedeuten würde. Ausgefeilte Hilfesysteme, in die man sich einfügt, bedeuten doch auch immer Abhängigkeiten. Vorgegebene Strukturen bergen Vor- und Nachteile in sich. „Ich setze mich politisch dafür ein, dass selbstbestimmte Lebensformen besser unterstützt werden“, sagt Nicole.

Unterstützung bekommt die Familie über Assistenzleistungen. „Die zweieinhalb Stunden am Tag sind zu wenig“, sagt Nicole „die restliche Zeit bin ich für ihn da. Dafür habe ich meinen Beruf aufgegeben.“
Die Assistenten stellt Nicole ein, wickelt für sie die Lohnabrechnung ab und erstellt einen Einsatzplan für insgesamt sieben bis neun Unterstützer, die in Teilzeit ihren Sohn bei unterschiedlichen Aktivitäten begleiten. Das ist ähnlich wie in Deutschland die Organisation über das Persönliche Budget.

„Einer geht mit ihm regelmäßig in den Fitnessclub, mit einem anderen besucht er den Markt, andere gehen mit ihm schwimmen oder verrichten Arbeiten bei uns in der Konfitüren-Manufaktur.“ Auf dem Markt werden die Konfitüren von autpartners verkauft. Jonas schaut auf dem Markt gerne zu und zieht sich ins Auto zurück, wenn er Ruhe braucht.

„Außerdem besucht er den Chor. Das bedeutet für Jonas, dass er einfach ein Bad in der Menge nimmt, dabei nicht singt, aber glücklich sein Stimming macht“, erzählt Nicole und ich sehe sie durch´s Telefon schmunzeln.

„Viele Leute sind erstaunt, wie gut Jonas sich in den letzten Jahren entwickelt hat“, freut sich Nicole, „unser Assistenzmodell und sein Beschäftigungsplan mit der Familie als Rückzugs- und Ruheort haben sich bewährt. Wir sind kreativ und gut vernetzt, können individuell auf seine Bedürfnisse eingehen und Aktivitäten für ihn organisieren. Unser ganzes Setting lässt sich natürlich nur aufrecht erhalten, weil mein Mann für uns die Brötchen verdient. Auch ist er es, der mit Jonas den Chor besucht.“

Ich frage Nicole das, was ich selbst häufig gefragt werde: „Was ist, wenn Du diese Organisation nicht mehr leisten kannst?“ Und Nicole antwortet mir etwas, das mich sehr berührt und inspiriert:
„Ich habe viel Vertrauen in die gute Umgebung, in die Menschen, die uns kennen und die uns unterstützen. Sie wissen, wie wir denken. Und wenn ich nicht mehr da bin, dann wird es Menschen geben, die kommen und helfen werden. Ich habe Vertrauen in die Menschen und auch in die Assistenten, die für Jonas da sind. Sie sind überzeugt davon, dass der Weg der richtige ist und sie würden sofort helfen.“

Diese Ruhe, die Nicole trotz ihrer großen Aufgabe ausstrahlt und dieser innere Frieden sind spürbar. Sie sagt: „Früher habe ich mir viele Sorgen gemacht, heute bin ich glücklich, weil wir auf einem guten Weg sind. Ich sehe, wie gut sich Jonas aus der Sicherheit heraus, die wir ihm geben, weiterentwickelt.“

 


Vielen herzlichen Dank, liebe Silke! Weitere spannende Artikel zum Thema Autismus: ellasblog.ch

Gewerbeanzeiger 15. November 2018: Wenn Konfi reden könnte...

Geschäftsreise ins Elsass

Die Konfitüren von Christine Ferber, der «Fée des Confitures», sind weit über die französischen Landesgrenzen hinaus bekannt. Mit grosser Freude lassen wir uns inspirieren und haben ihr «Relais des trois Épis» heute im Elsass besucht. Wir sind begeistert!

 

Welt-Autismus-Tag 2018

Heute ist Welt-Autismus-Tag: Werdet Expertinnen und Experten in eigener Sache!

Liebe Freundinnen und Freunde von autismusforumschweiz.ch


Vor einigen Wochen schreibt mir mein Sohn Jonas folgendes SMS aus der Schule: «Ich will nicht ausgequetscht werden, wenn ich nach Hause komme. Ist das OK?» Er hat im Verlaufe des Tages noch einen Vortrag und weiss, dass er danach der neugierigen Mutter nicht mehr Rede und Antwort stehen kann. Nach einem langen Schultag, dem Referat und einer Heimfahrt (samt Umsteigen) quer durch die Stadt wird er dazu keine Kraft mehr haben. Ich quittiere mit «Einverstanden.» und öffne am Abend wortlos die Türe. Eine Rückmeldung bekomme ich vom Assistenten und das ist für mich dann auch ausreichend – vor allem weil der Vortrag gut gelaufen ist.

Was hier aufs Erste banal klingt, ist für uns ein grosser gemeinsamer Meilenstein in einem jahrelangen Prozess: Unser Sohn hat gelernt, seine Bedürfnisse auszudrücken. Oft per SMS, auch wenn wir z.B. beide zu Hause sind. Er meldet, wenn er Ruhe braucht, bringt Essenswünsche ein, macht Vorschläge zur Freizeitgestaltung – und gibt uns auch eine genaue Rückmeldung, wen er wieder einmal treffen möchte.

Jonas ist heute, was seine Bedürfnisse angeht, ein Experte in eigener Sache. Das ist für Menschen mit Autismus bei weitem nicht selbstverständlich! Allzu oft werden sie übergangen und es wird – ohne ihnen Gehör zu gewähren – über sie bestimmt.

Menschen mit Autismus müssen mit aller Kreativität und Kraft befähigt werden, sich direkt einzubringen, Entscheidungen zu fällen und Bedürfnisse zu äussern. Sie wissen am besten, was sie brauchen und was ihnen gut tut. Ein verständnisvolles Umfeld gibt dazu Impulse, aber es vereinnahmt und bevormundet nicht.

Eltern wünschen sich auf dem Weg, Experten für ihr Kind mit Autismus zu werden, viel mehr Unterstützung. Ich habe viel Zeit gebraucht, um mir bezüglich Strukturierung zu Hause sowie Schul- und Sozialversicherungsrecht das notwendige Know-how anzueignen, damit ich meinen Sohn in diesen Belangen erfolgreich unterstützen und vertreten kann.

Seit Jahren unterstützt unser Verein diesen Prozess mit einer für alle Interessierten offenen und kostenlosen Plattform, dem www.autismusforumschweiz.ch. Mit unserem Forum fördern wir das Peer-Counseling, d.h. Expertinnen und Experten in eigener Sache beraten sich gegenseitig.

Sollte Expertenwissen in eigener Sache in der Ausbildung, beim Wohnen, bei der Arbeit oder in der Freizeit genutzt werden? Unbedingt! Werden Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen als Expertinnen und Experten in eigener Sache anerkannt, kommt es nämlich zu einer neuen Art des Zusammenlebens, bei der die Selbstbestimmung im Vordergrund steht.

Auf dieses individuelle Wissen (das bei Menschen mit Autismus allzu oft verborgen bleibt) sollten aussenstehende Personen unbedingt zurückgreifen und sich an die wenden, die sich am genausten auskennen und direkt Auskunft geben können – die Expertinnen und Experten in eigener Sache.

Expertinnen und Experten in eigener Sache fragen denn auch nicht immer zuerst: «Was können Organisationen in dieser Situation für mich tun?». Stattdessen übernehmen sie Verantwortung für sich selbst! SIE TUN SELBST.

Die Zukunft liegt darin aktiv, selbstbewusst und mit aller möglichen Unterstützung für sich und seine Anliegen einzustehen. Heute ist der ideale Tag, um damit zu starten!

Happy World Autism Day 2018!

Nicole Ulrich-Neidhardt
Präsidentin Autismus Forum Schweiz

Konfis aus Exoten und Zitrusfrüchten

Wer denkt, nur in den Sommermonaten kann man feine Konfitüren kochen, der kennt unsere besonders geschmackvollen Sorten aus Exoten und Zitrusfrüchten noch nicht. Mit grosser Freude verarbeiten wir diese besonders schönen Früchte in reifem Zustand. Denn nur so kann sich das ganze Aroma der feinen Ananas, Passionsfrucht, Grapefruit, Kiwi, usw., usw... auch voll entfalten.

 

Wer jetzt gluschtig geworden ist und unsere Konfis aus Exoten und Zitrusfrüchten probieren möchte, findet eine gute Auswahl in unserem Online-Shop.

Blog

Artikel in Ellas Blog: „Mein Sohn braucht die Stabilität seiner Familie, um sich weiterentwickeln zu können.“

Aus dem Interview mit Nicole über das „Autismus Forum Schweiz“ wurde schnell ein vertrautes Gespräch. So viele Gemeinsamkeiten und Parallelen im Denken und Handeln mit unseren beiden Söhnen zu entdecken, war sehr wohltuend und inspirierend.

Nicole gründete vor etwa zehn Jahren das Autismus Forum Schweiz und schaffte damit eine Anlaufstelle für Erfahrungsaustausch, Hilfestellung und ein Netzwerk für Autistinnen, Autisten, deren Angehörige und Fachleute. Sie steht dem dazugehörigen Verein als Präsidentin vor und engagiert sich mit Kampagnen für Aufklärung im Bereich Autismus.

Kmapagne Autismus Forum Schweiz
©Autismus Forum Schweiz, Beispiel für eine Kampagne

Nicoles Sohn ist Autist, 20 Jahre alt und hat einen hohen Unterstützungsbedarf. „Er spricht, bleibt aber oft stecken im Alltag und bei der Arbeit“, erklärt sie „so braucht er immer wieder Impulse, um weiterzumachen, was er angefangen hat.“

Die Regelschule besuchte er mit einer 1:1-Betreuung bis zur achten Klasse. „Die Qualität der Beschulung hat uns nicht überzeugt, sie war schlecht“, sagt Nicole, „deshalb meldeten wir ihn von der Schule ab und erreichten eine Einzelbeschulung. Das waren zwar nur zwölf Stunden, aber das zusätzliche Rahmenprogramm mit Sport, Chor und anderen Aktivitäten planten wir selbstständig dazu, damit er auch sozial eingebunden war.“

Aktuell wird Jonas in einem dualen System zum Haushaltspraktiker ausgebildet. In der Berufsschule ist er als Hospitant eingeschrieben. Er geht einen Tag pro Woche (Donnerstag) zur Schule. Nicole erklärt:
„An diesem Tag hat er elf Stunden Präsenzzeit, was für ihn ein Kraftakt ist. Davon ruht er sich am Freitag aus. Die anderen Tage arbeitet er (einige Stunden) in der Konfitüren-Manufaktur (Sozialunternehmung www.autpartners.ch), die ich eigens für ihn – und hoffentlich in Zukunft auch für weitere Mitarbeitende mit Autismus – gegründet habe. 
Bei uns in der Schweiz braucht es neue Gesetze (subjektorientierte Finanzierung), die es möglich machen, dass Autistinnen und Autisten sich selbstbestimmt eine Arbeitsstelle suchen können und dafür die notwendige Betreuung erhalten.“

Jonas in der Konfitüre Manufaktur
©Jonas bei seiner Arbeit bei autpartners

Jonas braucht viel Unterstützung und wohnt zuhause. „Das soll auch erstmal so bleiben. Irgendwann wünschen wir uns für ihn eine eigene Wohnung, in der er selbstbestimmt mit Unterstützung leben wird. Auch eine Wohngemeinschaft, z.B. inklusiv mit Studenten, ist denkbar. Aber im Moment geben wir ihm als Familie noch die sichere Grundlage für sein Leben. Damit ist er in alle familiären Prozesse eingebunden und wir auch in sein Leben“, erzählt Nicole. „Er steckt noch mitten im Prozess des Erwachsenwerdens und braucht diese Sicherheit, um sich in den nächsten Jahren weiter entwickeln zu können“

Nicole erzählt, dass ein Zimmer in einer Einrichtung für Jonas eine große Einschränkung von Freiheit und Lebensqualität bedeuten würde. Ausgefeilte Hilfesysteme, in die man sich einfügt, bedeuten doch auch immer Abhängigkeiten. Vorgegebene Strukturen bergen Vor- und Nachteile in sich. „Ich setze mich politisch dafür ein, dass selbstbestimmte Lebensformen besser unterstützt werden“, sagt Nicole.

Unterstützung bekommt die Familie über Assistenzleistungen. „Die zweieinhalb Stunden am Tag sind zu wenig“, sagt Nicole „die restliche Zeit bin ich für ihn da. Dafür habe ich meinen Beruf aufgegeben.“
Die Assistenten stellt Nicole ein, wickelt für sie die Lohnabrechnung ab und erstellt einen Einsatzplan für insgesamt sieben bis neun Unterstützer, die in Teilzeit ihren Sohn bei unterschiedlichen Aktivitäten begleiten. Das ist ähnlich wie in Deutschland die Organisation über das Persönliche Budget.

„Einer geht mit ihm regelmäßig in den Fitnessclub, mit einem anderen besucht er den Markt, andere gehen mit ihm schwimmen oder verrichten Arbeiten bei uns in der Konfitüren-Manufaktur.“ Auf dem Markt werden die Konfitüren von autpartners verkauft. Jonas schaut auf dem Markt gerne zu und zieht sich ins Auto zurück, wenn er Ruhe braucht.

„Außerdem besucht er den Chor. Das bedeutet für Jonas, dass er einfach ein Bad in der Menge nimmt, dabei nicht singt, aber glücklich sein Stimming macht“, erzählt Nicole und ich sehe sie durch´s Telefon schmunzeln.

„Viele Leute sind erstaunt, wie gut Jonas sich in den letzten Jahren entwickelt hat“, freut sich Nicole, „unser Assistenzmodell und sein Beschäftigungsplan mit der Familie als Rückzugs- und Ruheort haben sich bewährt. Wir sind kreativ und gut vernetzt, können individuell auf seine Bedürfnisse eingehen und Aktivitäten für ihn organisieren. Unser ganzes Setting lässt sich natürlich nur aufrecht erhalten, weil mein Mann für uns die Brötchen verdient. Auch ist er es, der mit Jonas den Chor besucht.“

Ich frage Nicole das, was ich selbst häufig gefragt werde: „Was ist, wenn Du diese Organisation nicht mehr leisten kannst?“ Und Nicole antwortet mir etwas, das mich sehr berührt und inspiriert:
„Ich habe viel Vertrauen in die gute Umgebung, in die Menschen, die uns kennen und die uns unterstützen. Sie wissen, wie wir denken. Und wenn ich nicht mehr da bin, dann wird es Menschen geben, die kommen und helfen werden. Ich habe Vertrauen in die Menschen und auch in die Assistenten, die für Jonas da sind. Sie sind überzeugt davon, dass der Weg der richtige ist und sie würden sofort helfen.“

Diese Ruhe, die Nicole trotz ihrer großen Aufgabe ausstrahlt und dieser innere Frieden sind spürbar. Sie sagt: „Früher habe ich mir viele Sorgen gemacht, heute bin ich glücklich, weil wir auf einem guten Weg sind. Ich sehe, wie gut sich Jonas aus der Sicherheit heraus, die wir ihm geben, weiterentwickelt.“

 


Vielen herzlichen Dank, liebe Silke! Weitere spannende Artikel zum Thema Autismus: ellasblog.ch

Gewerbeanzeiger 15. November 2018: Wenn Konfi reden könnte...

Geschäftsreise ins Elsass

Die Konfitüren von Christine Ferber, der «Fée des Confitures», sind weit über die französischen Landesgrenzen hinaus bekannt. Mit grosser Freude lassen wir uns inspirieren und haben ihr «Relais des trois Épis» heute im Elsass besucht. Wir sind begeistert!

 

Welt-Autismus-Tag 2018

Heute ist Welt-Autismus-Tag: Werdet Expertinnen und Experten in eigener Sache!

Liebe Freundinnen und Freunde von autismusforumschweiz.ch


Vor einigen Wochen schreibt mir mein Sohn Jonas folgendes SMS aus der Schule: «Ich will nicht ausgequetscht werden, wenn ich nach Hause komme. Ist das OK?» Er hat im Verlaufe des Tages noch einen Vortrag und weiss, dass er danach der neugierigen Mutter nicht mehr Rede und Antwort stehen kann. Nach einem langen Schultag, dem Referat und einer Heimfahrt (samt Umsteigen) quer durch die Stadt wird er dazu keine Kraft mehr haben. Ich quittiere mit «Einverstanden.» und öffne am Abend wortlos die Türe. Eine Rückmeldung bekomme ich vom Assistenten und das ist für mich dann auch ausreichend – vor allem weil der Vortrag gut gelaufen ist.

Was hier aufs Erste banal klingt, ist für uns ein grosser gemeinsamer Meilenstein in einem jahrelangen Prozess: Unser Sohn hat gelernt, seine Bedürfnisse auszudrücken. Oft per SMS, auch wenn wir z.B. beide zu Hause sind. Er meldet, wenn er Ruhe braucht, bringt Essenswünsche ein, macht Vorschläge zur Freizeitgestaltung – und gibt uns auch eine genaue Rückmeldung, wen er wieder einmal treffen möchte.

Jonas ist heute, was seine Bedürfnisse angeht, ein Experte in eigener Sache. Das ist für Menschen mit Autismus bei weitem nicht selbstverständlich! Allzu oft werden sie übergangen und es wird – ohne ihnen Gehör zu gewähren – über sie bestimmt.

Menschen mit Autismus müssen mit aller Kreativität und Kraft befähigt werden, sich direkt einzubringen, Entscheidungen zu fällen und Bedürfnisse zu äussern. Sie wissen am besten, was sie brauchen und was ihnen gut tut. Ein verständnisvolles Umfeld gibt dazu Impulse, aber es vereinnahmt und bevormundet nicht.

Eltern wünschen sich auf dem Weg, Experten für ihr Kind mit Autismus zu werden, viel mehr Unterstützung. Ich habe viel Zeit gebraucht, um mir bezüglich Strukturierung zu Hause sowie Schul- und Sozialversicherungsrecht das notwendige Know-how anzueignen, damit ich meinen Sohn in diesen Belangen erfolgreich unterstützen und vertreten kann.

Seit Jahren unterstützt unser Verein diesen Prozess mit einer für alle Interessierten offenen und kostenlosen Plattform, dem www.autismusforumschweiz.ch. Mit unserem Forum fördern wir das Peer-Counseling, d.h. Expertinnen und Experten in eigener Sache beraten sich gegenseitig.

Sollte Expertenwissen in eigener Sache in der Ausbildung, beim Wohnen, bei der Arbeit oder in der Freizeit genutzt werden? Unbedingt! Werden Menschen mit Autismus und ihre Angehörigen als Expertinnen und Experten in eigener Sache anerkannt, kommt es nämlich zu einer neuen Art des Zusammenlebens, bei der die Selbstbestimmung im Vordergrund steht.

Auf dieses individuelle Wissen (das bei Menschen mit Autismus allzu oft verborgen bleibt) sollten aussenstehende Personen unbedingt zurückgreifen und sich an die wenden, die sich am genausten auskennen und direkt Auskunft geben können – die Expertinnen und Experten in eigener Sache.

Expertinnen und Experten in eigener Sache fragen denn auch nicht immer zuerst: «Was können Organisationen in dieser Situation für mich tun?». Stattdessen übernehmen sie Verantwortung für sich selbst! SIE TUN SELBST.

Die Zukunft liegt darin aktiv, selbstbewusst und mit aller möglichen Unterstützung für sich und seine Anliegen einzustehen. Heute ist der ideale Tag, um damit zu starten!

Happy World Autism Day 2018!

Nicole Ulrich-Neidhardt
Präsidentin Autismus Forum Schweiz

Konfis aus Exoten und Zitrusfrüchten

Wer denkt, nur in den Sommermonaten kann man feine Konfitüren kochen, der kennt unsere besonders geschmackvollen Sorten aus Exoten und Zitrusfrüchten noch nicht. Mit grosser Freude verarbeiten wir diese besonders schönen Früchte in reifem Zustand. Denn nur so kann sich das ganze Aroma der feinen Ananas, Passionsfrucht, Grapefruit, Kiwi, usw., usw... auch voll entfalten.

 

Wer jetzt gluschtig geworden ist und unsere Konfis aus Exoten und Zitrusfrüchten probieren möchte, findet eine gute Auswahl in unserem Online-Shop.